Miembros de la Asociación Española de Genética Humana y de la Federación Española de Enfermedades Raras se han reunido el viernes por la mañana con el Ministerio de Sanidad para tratar el desarrollo de la Especialidad de Genética Clínica. Tal y como ha mencionado el Ministerio en sus redes sociales “La aprobación de la cartera…
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Ambas entidades colaboran de forma estrecha desde 2020, momento en que firmaron un acuerdo de colaboración para potenciar el diagnóstico precoz, la prevención, el tratamiento, la investigación y la divulgación de las enfermedades raras, ya que más del 70% de las más de 6.172 identificadas tienen carácter genético. Desde entonces hasta ahora, se han producido…
DetallesEntrevista a la presidenta de la Asociación, Encarna Guillén, en Gaceta Médica para conocer cuáles son las prioridades de la AEGH de cara al próximo año 2024. Una de las prioridades, como lograr que se reconozca la especialidad de Genética Clínica. En esta intervención explica cómo está la situación en la actualidad y pone en…
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Estados Unidos acaba de aprobar Casgevy, un fármaco dirigido al tratamiento de la anemia de células falciformes y basado en la técnica de edición genética Crispr, lo cuál supone un importante avance en genética. Puede leer la noticia al completo en: https://www.elespanol.com/ciencia/salud/20231208/unidos-aprueba-primer-medicamento-basado-edicion-genetica-crispr/815668616_0.html
DetallesEntrevista a Encarna Guillén, presidenta de la Asociación, durante el IV Congreso Interdisciplinar de Genética Humana. Durante el IV Congreso Interdisciplinar de Genética Humana, las siete sociedades científicas aprovecharon la coyuntura para reivindicar la falta de la Especialidad de Genética Clínica en el país. Puede leer la entrevista completa https://isanidad.com/267568/dra-encarna-guillen-la-falta-de-una-especialidad-de-genetica-en-espana-deriva-en-falta-de-oportunidades-para-tratamientos-rapidos/
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Entrevista en El Español a Carmen Ayuso, jefa del Servicio de Genética Clínica del Hospital Fundación Jiménez Díaz y socia de la Asociación Española de Genética Humana, donde se adentra en los aspectos éticos de la genética tras su paso por el IV Congreso Interdisciplinar en Genética Humana, celebrado el pasado mes de noviembre en…
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Entrevista a Adrián R. Krainer por la Agencia SINC durante su intervención en el IV Congreso Interdisciplinar de Genética Humana. Además de explicar las líneas de investigación en las que está trabajando, Krainer ha aprovecha la intervención para recordar que “todo esto avanza a gran velocidad, pero el problema en España es que todavía no…
DetallesSiete sociedades científicas, entre las que se encuentra la AEGH, advierten durante el IV Congreso Interdisciplinar de Genética Humana de que la falta de una Especialidad Sanitaria de Genética perjudica a los pacientes, como en el caso del cribado neonatal: “Nacer en un sitio u otro supone que a un bebé se le analicen 7…
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“Llegará el momento en el que podremos generar gemelos digitales y analizar en ellos nuestras moléculas” Víctor Guallar, investigador del Centro Nacional de Supercomputación de Barcelona, defiende en la última jornada del IV Congreso Interdisciplinar de Genética Humana, el papel clave que está jugando la Inteligencia Artificial en el desarrollo de la medicina de precisión: “Podemos…
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Más de 700 expertos analizan los avances en genética y genómica y su aplicación clínica del 15 al 17 de noviembreen Málaga. Siete sociedades científicas (AEGH, AEDP, SEAGEN, SEGCD, SEFF, SEBIBC y ASD) se unen en este evento para debatir sobre el futuro de la genética y reclaman con urgencia la creación de la…
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Tribuna en Gaceta Médica escrita por la presidenta de la Asociación Española de Genética Humana, Encarna Guillén: ‘Imaginando el escenario ideal en la Sanidad del Futuro’, donde se adalenta cómo se espera que sea la medicina personalizada dentro de unos años con un sistema sanitario con un enfoque más integral y en el que se…
DetallesEste reportaje recopila la situación de la Especialidad de Genética Clínica en España y cómo en los últimos meses, los cambios en el gobierno han provocado también retrasos en su creación, haciendo que España siga a la cola de Europa en este sentido. “En la última reunión que tuvimos a nivel europeo, uno de los…
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Reportaje en Consalud.es sobre el asesoramiento genético con la intervención de Guiomar Pérez de Nanclares, vocal de la Asociación Española de Genética Humana. Puede leer la información al completo en: https://www.consalud.es/pacientes/asesoramiento-genetico-hay-pacientes-prefieren-no-saber-venga-tenga-venir_134547_102.html
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Sanidad y las autonomías acuerdan aumentar el número de pruebas genéticas financiadas por el sistema de salud. Gracias a este cambio, España podría convertirse en el primer país europeo que normalice en el sistema público la utilización de la farmogenética. Puede leer la información en: https://www.elperiodico.com/es/sociedad/20230919/sanidad-incorpora-nuevas-pruebas-geneticas-92283820
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El próximo jueves 14 de septiembre se celebra la jornada ‘Cerco al Alzheimer’, un día completo de debate en el que se tratarán las novedades en medios diagnósticos, nuevas terapias y los caminos que quedan por explorar para seguir conociendo mejor esta enfermedad degenerativa. La jornada, dirigida por el socio de la AEGH Miguel Ángel…
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Reportaje con motivo del Día Mundial del Pelirrojo en el que Karen Heath, vocal de la Asociación Española de Genética Humana resalta alguna de las particularidades genéticas de las personas pelirrojas como su sensibilidad al dolor o la mayor necesidad de anestesia en intervenciones médicas. Puede leer la información completa en: https://www.lne.es/salud/guia/2023/09/07/pelirrojos-sensibles-dolor-91811191.html
DetallesMiguel Ángel Moreno Pelayo, socio de la AEGH, jefe del servicio de Genética del Hospital Ramón y Cajal e investigador del IRYCIS, ha participado en el diseño de un kit para identificar el alzhéimer de forma precoz. De hecho, su intención es ser capaces de detectar la enfermedad incluso antes de que aparezcan los primeros…
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La Razón se hace eco en este reportaje de la falta de la Especialidad de Genética Clínica frente al resto de países europeos y las consecuencias que esto tiene para profesionales y pacientes. «España ha sido siempre una guía para muchos países por cómo está organizado el sistema sanitario, que es uno de nuestros valores…
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La Fundación Instituto Roche ha organizado una jornada con el objetivo de presentar el informe “Sanidad del Futuro y Medicina Personalizada de Precisión”. Dentro de ellas ha participado la presidenta de la AEGH que ha compartido que “el modelo de atención sanitaria del futuro que dejará atrás el actual modelo para pasar a una organización…
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Un equipo de científicos liderados desde la Universidad Católica de América (CUA), en Washington, EE UU, ha diseñado unos vectores virales artificiales (AVV, por sus siglas en inglés) a partir de virus que infectan bacterias para mejorar procesos de terapia genética. Estos nanomateriales personalizables podrían evitar la posible memoria de nuestras defensas ante ellos y…
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