Comisión de Enfermedades Raras
La comisión tiene como objetivos; aportar ideas y promover acciones destinadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras y sus familias, promover la colaboración con otros organismos, agencias o entidades relacionados con los pacientes con enfermedades raras y sus familias, tanto en el ámbito de la asistencia (p.e. Ministerio de Sanidad), de la investigación (p.e. CIBERER), de la docencia (p.e. Colegios, Institutos o Universidades) o sociosanitario (p.e. Asociaciones de pacientes, FEDER, etc.), así como también promover e incentivar la creación y difusión de programas, actividades o foros de ayuda a los pacientes con enfermedades raras y sus familias.
Miembros de la comisión desde 2023
Presidencia: Santiago Ruiz Cid.
Secretaría: Leslie Matalonga Borrel.
Elena García Payá.
Pedro Lendinez Ortega.
Raquel Yahyaoui.
María Isabel Álvarez Mora.
Juan Pablo Trujillo Quintero.
