Durante la ‘Jornada de concienciación sobre la necesidad de acelerar y mejorar el acceso de los pacientes al diagnósticos de enfermedades raras’ los representantes del ámbito institucional, clínico y tecnológico llegaron a conclusiones unánimes de la necesidad de que se reconozca urgentemente la especialidad de Genética Clínica en España para dejar de seguir estando a la cola de Europa. Junto a este argumento, se suma la necesidad de actualizar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras y fomentar el trabajo coordinado y con datos para mejorar el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, y por ende la mejora de la calidad de vida de pacientes y sus familiares.
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