Les informamos de que la Fundación de Enfermedades Raras, en colaboración con la Fundación Gianni Benzi, ERN EpiCARE y Eurordis Rare Diseases Europe, ha desarrollado un MOOC (Massive Open Online Course) titulado “Health data ethics & regulatory frameworks in rare disease research”. Este curso forma parte del Programa Conjunto Europeo de Enfermedades Raras (EJPRD).
El curso ya está abierto para inscripciones y se puede acceder a través de este enlace:
Está diseñado para cualquier persona interesada en la investigación de datos sanitarios y enfermedades raras, como estudiantes universitarios, estudiantes de doctorado, profesionales sanitarios, investigadores y entusiastas interesados en comprender la ética y los marcos reguladores en este campo.
El curso abarcará los siguientes temas:
- los diferentes tipos de datos de investigación y fuentes de datos
- la importancia de los datos sanitarios para la investigación de las enfermedades raras
- los diferentes actores implicados en las actividades de tratamiento de datos
- los principales retos relacionados con el uso de datos sanitarios en la investigación y cómo superarlos
- el papel del intercambio de datos y sus ventajas
- el marco ético, normativo y de protección de datos que rige el tratamiento de los datos sanitarios
- los principales recursos existentes para el uso de datos sanitarios
- las diferentes perspectivas de los principales sujetos implicados en las actividades de tratamiento de datos con fines de investigación
Los formadores del curso estarán disponibles en línea del 6 de mayo al 28 de junio para responder a las preguntas de los participantes y fomentar el debate.
El contenido del curso será accesible gratuitamente durante 4 semanas tras la inscripción, que es la misma duración del curso. Tras este periodo, los usuarios podrán optar por pagar una actualización para seguir accediendo al contenido, según los planes ofrecidos por la plataforma.
