La AEGH se suma a cualquier acción y movilización impulsadas para el reconocimiento de la Especialidad sanitaria en España, único país europeo con esta carencia
Hace ya 50 años que se constituyó la Asociación Española de Genética Humana (AEGH), que representa en la actualidad a más de 1.300 profesionales. Desde 1974, una de sus prioridades ha sido la creación de la Especialidad de Genética Clínica en España; especialidad que existe en toda Europa a excepción de en nuestro país. En la práctica, hay servicios de Genética en muchos hospitales y aunque la genética es utilizada cada vez con más frecuencia para el diagnóstico y el tratamiento de multitud de patologías, como el cáncer o las enfermedades raras, no existe todavía una Especialidad oficialmente reconocida que regule la profesión y, además, proteja y garantice la asistencia que recibe la ciudadanía de manera segura, eficiente y equitativa a lo largo de todo el territorio.
“No tener reconocida la especialidad de Genética en España supone un perjuicio para millones de pacientes que no pueden beneficiarse de la implementación adecuada y equitativa de la medicina genómica personalizada y de precisión. Es, además, una debilidad para el Sistema Nacional de Salud (SNS) y una amenaza para su sostenibilidad”, declara Encarna Guillén, presidenta de la AEGH. La falta de ordenación profesional y regulación de la Especialidad retrasa diagnósticos y tratamientos personalizados para los pacientes, dificulta la prevención de las enfermedades genéticas en las familias y no garantiza el número suficiente y/o la formación homogénea acreditada de los y las profesionales que proporcionan la atención médica o desarrollan actividades de laboratorio en el ámbito de la genética en todo el país.
Es por ello que la Junta Directiva de la AEGH siempre ha promovido y se ha sumado a las acciones que permitieran visibilizar y sensibilizar a la sociedad e instituciones del grave problema que implica la ausencia de la Especialidad de Genética Clínica en España (presencia en medios, redes sociales, interacción con asociaciones de pacientes, etc.) y manifiesta su apoyo a cualquier acción social y movilización que comparta estos objetivos, como la de la Plataforma en Defensa de la Especialidad de Genética Clínica.
La Especialidad, complementaria al nuevo catálogo de pruebas genéticas
El pasado 17 de enero, la AEGH y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se reunieron con el secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, para recalcar la importancia del reconocimiento de esta Especialidad. Padilla, por su parte, destacó a los representantes de AEGH y FEDER el «compromiso prioritario con el desarrollo de la Especialidad» por parte del Ministerio. Esta reunión ha sido el preludio de la presentación del nuevo catálogo de pruebas genéticas que Sanidad comparte mañana y donde la AEGH participará a través de su presidenta, insistiendo en la importancia de este nuevo catálogo para las personas y cómo su implementación busca garantizar un acceso más homogéneo y equitativo a los recursos del Sistema Nacional de Salud (SNS).
Tanto el Ministerio como AEGH y FEDER coincidieron en destacar durante dicha reunión que esta nueva cartera de servicios de genómica ha de complementarse con el reconocimiento de la especialidad de Genética. Contar con dicha formación sanitaria permitirá a la comunidad profesional interpretar los datos genómicos adecuadamente, aplicarlos en las decisiones clínicas, asesorar a los pacientes y acompañarlos en el proceso, avanzando en una medicina cada vez más personalizada.
