Los últimos 25 años se han caracterizado por el espectacular progreso de las ciencias biomédicas, incluyendo la genética / genómica y su impacto en las mejoras de la salud de la población. El elevado valor que concede nuestra sociedad a la protección de los derechos humanos y la creciente concienciación acerca de los aspectos éticos sociales y legales ha contribuido a un importante desarrollo legislativo en nuestro país en este ámbito. Vale la pena recordar que España fue, en 1988, uno de los primeros países en desarrollar una ley sobre las técnicas de reproducción asistida y firmó y ratifico, como norma legal en 2000, el Convenio de Oviedo, un hito decisivo en el desarrollo de la bioética universal. Los genetistas deberíamos conocer estas y otras leyes que nos conciernen, como la Ley de Investigación biomédica de 2007 que, entre otros temas relevantes, regula las pruebas genéticas y los cribados genéticos tanto en el ámbito de la investigación como en el asistencial. Leer y consultarlas todas es, sin embargo, una ardua tarea. Es por ello que, este Manual de bioderecho, que tenemos el placer de presentaros, es una lectura altamente recomendable.
Dirigido por Carlos María Romeo Casabona y Coordinado por Pilar Nicolás Jiménez y Sergio Romeo Malanda ( Editorial Dykinson 2022), ha sido financiado gracias a fondos del Grupo de Investigación del sistema universitario Vasco Cátedra de Derecho y Genoma humano, a través del EuropeanResearch Council under the European Union’s Horizon 2020 research and innovation program. Gracias a su generosidad, hemos podido incluirlo en el apartado Bibliografía recomendada de la Comisión de ética.
El manual está diseñado como una herramienta para la enseñanza y el aprendizaje y, por esta razón, se ha redactado con un lenguaje accesible para personas sin formación jurídica previa. El manual reúne a más de 30 autores, todos juristas expertos en distintas áreas del bioderecho, para describir las regulaciones de la actividad biomédica relacionadas con la salud humana y con la biotecnología animal, vegetal y medioambiental.
Para nosotros es especialmente interesante la 2ª parte del manual “Asistencia sanitaria” ya que trata de la asistencia sanitaria pública y el consentimiento informado, la intimidad, la confidencialidad y la documentación clínica; la medicina personalizada de precisión y diagnóstico genético; el tratamiento de datos genéticos; análisis directos ofrecidos al consumidor y otros temas más indirectos pero que, no por ello, no nos atañen como son la ordenación de las profesiones sanitarias, la responsabilidad jurídica del profesional sanitario o la inteligencia artificial. Por supuesto es también indispensable la 3ª parte dedicada a todos los aspectos de la investigación biomédica en humanos, sus muestras o datos.
Tener este compendio en una única y accesible fuente pensamos que tiene un gran valor en nuestra labor práctica, tanto asistencial como de investigación, por lo que no queremos dejar pasar la ocasión de recomendar su lectura, ahora que está a vuestra disposición en la “Bibliografía recomendada” de la Comisión.
La Comisión de Ética
