Disparidad y heterogeneidad entre las estrategias autonómicas de atención a los pacientes con enfermedades raras

Esta semana se ha presentado el informe ‘Coordenadas en enfermedades raras’, donde se establece una hoja de ruta para abordar estas patologías. En su presentación, la presidenta de la AEGH, Encarna Guillén, resaltó que es “es importante que la genética esté reconocida como especialidad para disminuir los tiempos de diagnóstico”. Puede leer la noticia en: https://isanidad.com/275118/disparidad-y-heterogeneidad-entre-las-estrategias-autonomicas-de-atencion-a-los-pacientes-con-enfermedades-raras/ 

Javier Padilla: “Creemos que hay que pasar a la ofensiva en la defensa de la sanidad pública”

Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad, reafirma su compromiso con la creación de la Especialidad de Genética Clínica  tal y como se acordó en la reunión conjunta con la Asociación Española de Genética Humana y la Federación Española de Enfermedades Raras previa a la actuación de la cartera de servicios. Puede leer la información…